PORTADORES PERNAMBUCANOS DE HPN RECLAMAM DE ATRASO NA ENTREGA DE REMÉDIO CARO

Do NE10 

imagem: ne10.uol.com.br

A única esperança para quatro pernambucanos portadores da Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) está comprometida. Por determinação da Justiça, os pacientes devem receber quinzenalmente três doses do medicamento Soliris (Eculizumab) através da Secretaria Estadual de Saúde. O medicamento, importado pelo laboratório Alexion e o mais caro do mundo, segundo pesquisa feita pela revista norte-americana Forbes, custa ao bolso do portador cerca de US$ 410 mil somente em um ano. A entrega milionária está atrasada há mais de dez dias. Sem a medicação, os diagnosticados vivem em sofrimento constante.

Em 2011, o problema foi ainda maior. Entre agosto e outubro, todos ficaram sem receber a medicação. Por o Soliris não ser comercializado no Brasil e o agravante de ser produzido apenas por um laboratório, a disponibilidade e compra do remédio é precária. Na teoria, cada um dos pacientes deve receber de quinze em quinze dias três vidrinhos de Soliris (30 ml cada). Aliado às doses, que devem ser tomadas pelo resto da vida (ou até encontrar uma cura), o diagnosticado precisa ingerir diariamente outros comprimidos, entre antibióticos e analgésicos. O custo mensal fica em média de R$ 200.

 

A pedagoga Auxiliadora Rattes, 43 anos, uma das pacientes que têm direito ao remédio, descobriu a doença em 2009. Tudo começou com uma dor muito forte na perna. "O sofrimento era tanto que eu nem conseguia sair da cama", revela. Internada com uma embolia pulmonar, passou quase o ano todo sem sair do hospital. O diagnóstico confirmatório só veio com a urina escura e a anemia profunda. Mãe de três filhos, sofre com uma angústia sem fim. "Já estou com o coração na mão. Sem a previsão, temos que ficar com as malas prontas para ser internados no hospital", lamenta.

A paciente reclama que falta organização na entrega. "A Secretaria de Saúde não tem um programa de acompanhamento, sempre ficamos sem saber o que está acontecendo". Quando questionou o porquê do atraso na entrega, Dona Auxiliadora, conta, recebeu a resposta de que o documento de licitação foi extraviado e que o prazo para nova entrega é de, no mínimo, 45 dias.

Para a professora Elizete Galvão, 57 anos, a situação é mais crítica. "A última vez que tomei o remédio foi em fevereiro. Quando fui pegar o de março, já não tinha mais para mim", reclama. Viúva e mãe de três filhos, sente o peso da abstinência na rotina. "Fico sem condições de trabalhar. Acordo sem energia, muito cansada e com dores abdominais fortes".

Outro afetado pelo atraso no medicamento é o aposentado Severino Júlio da Silva, 45 anos. Há três dias, ele teve que ser internado. Ele estaria vivendo uma rotina praticamente normal se estivesse em dia com a medicação. Dona Joana da Conceição, esposa de Seu Severino, lamenta o preço do remédio fora de seu alcance. "Se todos nós tivéssemos condições financeiras, jamais passaríamos por isso. Agora temos que ficar apelando para um, para outro".

Em nota de esclarecimento, a Secretaria Estadual de Saúde (SES) informou que está realizando a licitação do medicamento. O órgão afirmou também que, por não integrar a lista do SUS, há uma certa dificuldade na aquisição do Soliris. A previsão para entrega dos medicamentos é de até 45 dias. Quando questionada sobre um provável extravio do documento de licitação, a secretaria não soube informar o que aconteceu.

ENTENDA A DOENÇA - A HPN (Hemoglobinúria Paroxística Noturna) é uma doença crônica e rara, que causa a destruição das hemácias (hemólise) dentro dos vasos sanguíneos. A hematologista Joana Koury, responsável pelo tratamento de três diagnosticados no Hemope, afirma que antigamente muitos acreditavam que a hemólise só acontecia na parte da noite e que os problemas fossem periódicos. "Hoje já se sabe que a destruição é crônica, ou seja, acontece diariamente, tendo períodos exacerbados".

 
Caracterizada com um diagnóstico difícil, os principais sintomas são a fadiga intensa, espasmos no esôfago, dores abdominais, anemia profunda e a cor escura da urina. Se não tratada com regularidade, pode levar a disfunções em vários órgãos vitais, deixando os pacientes improdutivos. "O sacríficio é totalmente em vão quando há uma descontinuidade do tratamento com o Soliris", ressalta a especialista. A doença surge geralmente em jovens adultos.

De acordo com a última estimativa da Associação Brasileira de HPN (ABHPN), cerca de 200 pessoas estão diagonosticadas com a doença no Brasil, mas apenas 56 estão associadas. Em Pernambuco, o número é ainda desconhecido. Na América do Norte e Europa, a enfermidade afeta de 8 a 10 mil pessoas.