Da Agência Brasil
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| imagem: correiodobrasil.com.br |
No Dia Mundial das Doenças
Raras, lembrado nesta quarta-feira (29), Bénie e outros brasileiros chamam a
atenção para as dificuldades de enfrentar uma enfermidade que quase ninguém
conhece. Entre elas estão a falta de médicos, laboratórios e hospitais
especializados e o alto custo do tratamento - a maioria dos remédios não está
disponível no Brasil e precisa ser importada.
A subnotificação e o fato de
não afetar tantas pessoas em comparação a outras enfermidades levam as doenças
raras a serem desconhecidas até mesmo dos próprios médicos, resultando no
diagnóstico tardio ou equivocado. Em alguns casos pode demorar 20 anos para a
constatação de que uma pessoa sofre de doença rara.
Não se sabe ao certo quantas
pessoas no mundo têm PORFIRIA.
Acredita-se que uma a cinco pessoas em cada 100 mil habitantes podem
desenvolver algum tipo do distúrbio metabólico. No Brasil, a estimativa varia
de 1.900 a 9.500 pessoas.
Devido à porfiria, Bénie diz não ter tanta energia para fazer várias atividades
e lembra que tem de tomar constantemente remédios para controlar as dores. Ela
evita alguns tipos de medicamento, como analgésicos, que são verdadeiros
estopins para uma crise. “Me sinto fraca, o braço treme e são fisgadas de dor.
Não consigo nem tomar um gole de água que já sinto náuseas”, conta Bénie, que é
vice-presidenta da Associação Brasileira de Porfiria.
Pelo menos uma vez por mês, a paranaense Bénie Bussmann, 37 anos, precisa ser
hospitalizada. O quadro é de dores intensas no abdômen e nas costas, além de
naúseas. Os remédios aliviam os sintomas, mas não evitam novas crises. Essa
rotina já dura cinco anos. Bénie é uma das brasileiras que sofrem de porfiria
aguda, uma doença rara causada pela deficiência de uma enzima relacionada à
hemoglobina.
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| imagem: institutobaresi.com |
“É de absoluta necessidade a conscientização da classe médica e da população em
geral sobre os sintomas e o tratamento”, alerta Raquel Martins, presidenta da
Associação Brasileira de Portadores de Angiodema Hereditário - doença genética
que provoca inchaços em vários partes do corpo, inclusive na laringe.
Para ter acesso à medicação, muitos pacientes têm recorrido à Justiça. Apenas
em 2011, o Ministério da Saúde desembolsou R$ 167 milhões para atender a 433
ações judiciais que determinavam a compra de remédios para pessoas com doenças
raras.
Há três anos, o governo federal lançou a Política Nacional de Atenção Integral
em Genética Clínica com o objetivo de criar uma rede de assistência a pessoas
com doenças raras, inclusive com centros de aconselhamento genético. Segundo o
Ministério da Saúde, o entrave é que existem 5 mil alterações genéticas que
podem levar à ocorrência dessas doenças. A maior parte delas não tem cura e nem
tratamento com eficácia comprovada, e os remédios servem para amenizar os
sintomas, segundo a pasta.
Atualmente, 80 hospitais são equipados para consultas em genética clínica e
realizaram mais de 71 mil atendimentos no ano passado. Os gastos com exames de
laboratórios e consultas somam cerca de R$ 4 milhões por ano, conforme o
governo federal. Já existem protocolos com orientações para indicação de
remédios e exames pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para 18 tipos de doenças
raras.
Na avaliação de entidades que representam pacientes com doenças raras, o
atendimento precisa ser personalizado diante das demandas específicas.
“A criação de um centro de
referência em doenças genéticas com atenção especial, tratamento diferenciado,
com orientação à família e com profissionais capacitados seria uma boa pedida.
Não é algo tão impossível de fazer”, cobra Valério Oliveira, presidente da
Associação Brasileira das Pessoas com Hemangionas e Lifangiomas - má-formação
vascular que resulta em manchas avermelhadas no rosto.
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