Da Revista Época
Eliana Zagui é uma mulher forte e de muita personalidade. Deitada numa
cama, sem movimentos do pescoço para baixo, vive quase de forma vegetativa,
respirando com a ajuda de equipamentos, com o orifício aberto no pescoço e a
cânula da traqueostomia, há mais de 36 anos na UTI do Hospital das Clínicas de
São Paulo. Formada em História da Arte, tornou-se pintora, fala inglês e
italiano e no dia 10 de abril, lançou o livro: “Pulmão de Aço – uma vida no maior hospital do Brasil”. Trechos de “Pulmão de aço”:
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Adolescência numa UTI
A minha pior fase foi logo depois dos 12 anos. Até então, sonhava com o
dia em que os médicos entrariam esbaforidos, anunciando aos gritos a descoberta
da cura para a paralisia e que, após algum remedinho ou injeção, em poucos dias
estaríamos em pé novamente, correndo de volta para casa. Na adolescência
tivemos a certeza de que isso nunca ocorreria. A cada ano ficava mais claro que
a nossa doença era irreversível. E que, mesmo que tivéssemos alta, não teríamos
para onde ir. Minha vida mudou aos 12 anos, quando menstruei pela primeira vez.
Foi um reboliço. Acho que por mais que todos estivessem cientes de que isso
iria ocorrer, foi um marco tão importante quanto ultrapassar a expectativa
inicial de apenas dez anos de vida. Deixar de ser criança mudou meus
relacionamentos — e também meu jeito de encarar a vida.
Começamos a nos sentir mocinhas, espécie de cúmplices das auxiliares e
enfermeiras em assuntos femininos. Esse foi o lado bom. O ruim foi que
começamos a ter a certeza de que não seríamos crianças para sempre e que,
crescendo, o tratamento recebido das pessoas e do próprio hospital seria outro.
Quando novinhos, despertávamos compaixão imediata. Os que não apresentavam
grande resistência ao nosso estado físico logo ficavam penalizados. Queriam nos
consolar, ninar, dar presentes. Depois de crescidos, desajeitados e cheios de
vontades — e sem perder totalmente alguns traços da infância, até por falta de
contato com o mundo exterior —, a coisa complicou.
Uma vida de partidas – sem poder partir
Comecei a me dar conta de que a solidão e o sentimento de abandono me
incomodavam mais que a própria doença e seus desdobramentos. Passei a me
questionar: por que todo mundo tinha alta e ia embora? E por que a minha
família não vinha me buscar também? Nessas horas, chorava muito. O sentimento
de abandono ficava ainda maior exatamente pela saída dos moradores e visitantes
temporários. Quem trabalhava aqui, amigos dos amigos, pessoas que prestavam
assistência religiosa e outros personagens saíam de nossas vidas da mesma forma
que haviam entrado: de repente. Um por um, quase todos desapareceram, depois de
termos criado algum tipo de laço.
Sei que a rotina de hospital, ainda mais numa UTI, não é das mais
agradáveis. Muita gente nem tem estômago para entrar aqui. Perdi a conta de
quantas pessoas desmaiaram na minha frente. Eu as entendo. Mas não consigo
compreender por que alguns começam a nos visitar com constância, criam
expectativas e depois desaparecem. São dezenas de casos assim. Pessoas a quem
passamos a considerar nossas mães, pais, tios e irmãos. Claro que o sumiço,
pelo menos da maioria, tem um motivo. Mas, quando nos apegamos a alguém, a dor
da perda é muito grande.
Tentativas
Algumas vezes pensei em acabar com toda essa dor. Tornei-me obcecada,
tinha pensamentos mórbidos. Passei a estudar formas de tirar minha própria
vida. Avaliava as possibilidades:
arrancar a cânula da traqueia com a boca, cortar ou furar o pescoço com algum
objeto. Já tinha tudo planejado: esperaria um momento de descuido das
auxiliares, faria uma prece e me despediria do mundo em silêncio. Quando
notassem, seria tarde demais. Meus pais seriam chamados e, desesperados,
chorariam – pela perda e pela culpa. Queria muito que eles sentissem minha
falta.
Pouco antes dos 13 anos, ganhei um broche de presente, que guardava numa
caixa de madeira, junto com outras lembranças. Pedia, todas as tardes, que as
auxiliares a deixassem ao meu alcance. Não imaginavam que, mais do que remexer
em meus pertences com a espátula, meu maior objetivo era buscar uma maneira
eficiente de usar o alfinete do broche para provocar um ferimento mortal em meu
pescoço ou pulso.
Eu pegava o broche com a boca e tentava me furar. Pedia que colocassem
meu braço perto do rosto. Alegava que era para poder sentir o toque da
caixinha, mas queria mesmo era tê-lo ao alcance da boca para poder me ferir. O
máximo que consegui foi espetar o braço. Algumas vezes nem saía sangue. Em
muitas ocasiões, os profissionais da enfermagem nem percebiam – ou achavam que
eu havia me machucado sem querer.
Também já tentei tirar o tubo de oxigênio. Muitos dos meus amigos
aproveitavam uma oportunidade qualquer e se jogavam no chão. Sem êxito.
Descobrimos que até para morrer antes da hora precisamos da ajuda de alguém.
Não posso negar que volta e meia essas ideias ainda me visitam. Mas tento me
apegar aos estudos e à pintura sem lutar contra o tempo.
Cláudia e a geografia
Cláudia tinha a mesma idade que eu. Nascemos no mesmo ano. Eu em março,
ela em abril. Só que a poliomielite a atingiu mais tardiamente. Fiquei doente
antes dos dois anos, mas ela tinha mais de seis quando apresentou os primeiros
sintomas. Sentia-se num mundo estranho e, acredito, tinha esperanças de deixar
o hospital e retomar o convívio dos pais. Os anos foram passando, e as visitas
da família rareando até desaparecer. Depois da fase inicial, por um período de
quase duas décadas, sua mãe veio ao HC apenas uma vez. Mesmo assim, Cláudia os
amava. Procurava justificar a ausência dos pais com o argumento de que moravam
longe. Quando crescemos um pouco, já com dez ou onze anos, começamos a ter
aulas. Uma das professoras, Elda de Lucca, nos deu as primeiras lições de
geografia. Cláudia aproveitou:
— Tia, a casa dos
meus pais é no Brasil?
— É sim, Claudinha. Eles são aqui da cidade de
Campo Limpo Paulista, próxima a São Paulo.
— Mas isso é muito
longe? – perguntou.
— Não,
Claudinha. É perto.
— É como a casa da
Eliana?
— Não. Pense assim: para virem para cá, os pais da
Eliana demoram cinco horas. Saem de manhã e chegam só após o almoço. Os seus
pais, se saíssem no mesmo horário, chegariam aqui em uma hora, antes de vocês
tomarem banho. Cláudia chorou durante uma semana.
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Paulo
Criada no hospital, eu o considero um irmão mais velho. A primeira
pessoa a quem contei que estava pensando em escrever minhas memórias foi ele.
Não só porque é meu melhor amigo. Como únicos remanescentes das vítimas da
paralisia, somos colegas de quarto e ficamos juntos 24 horas por dia há mais de
30 anos. Não poderia expor minha vida sem que ele fizesse parte do relato. Ele
precisava saber e concordar. Talvez por ter enfrentado momentos delicados desde
a infância, de início Paulo não se empolgou muito com a ideia. Demorou a
participar deste livro. Tem sido difícil abrir sua caixa de memórias. A dor nos
ensina a calar. E Paulo colecionou ao longo desse tempo alguns episódios
dolorosos que justificam plenamente seu comportamento arredio. Durante boa
parte da infância, fomos mantidos sob rigorosa disciplina.
Paulo conta: Quando eu
era garoto, sempre fui chamado à atenção. Brigavam comigo porque eu falava
alto. Me mandavam esperar minha vez de falar. Praticamente, fomos educados pelo
pessoal da enfermagem. Algumas pessoas foram extremamente sensíveis, doces.
Outras, rígidas e frias. Mesmo assim, raramente fomos desrespeitados ou
maltratados.
O único episódio mais sério e literalmente traumático ocorreu justamente
com Paulo. Na infância, quando sentado,
ele tinha o hábito de balançar as pernas. Sem controle da musculatura dos
membros inferiores, usava o pouco movimento restante nas mãos para dar impulso
às perninhas finas. Elas ficavam balançando de um lado para o outro, como se
fossem pêndulos. Era só uma maneira de se divertir e passar o tempo, mas isso
deixava uma das atendentes de enfermagem particularmente irritada.
“Pare de balançar
essas pernas, Paulo”. Claro que ele
não parava. Um dia, depois de muito brigar e exigir que ele encerrasse a
brincadeira, essa moça o viu segurar as pernas e acomodá-las com os pés juntos,
em posição de lótus. Parece que isso a irritou ainda mais. Descontrolada,
deu-lhe um tapa nos pés. Os ossos fracos, característicos de quem sofre de
pólio severa, sofreram fraturas. Paulo passou meses com as duas pernas
imobilizadas. A direção do hospital agiu de imediato. Demitiu a atendente por
justa causa.
“Éramos sete”
A perda de Pedro foi sentida durante meses. Abateu-se sobre nós um indescritível
desânimo. Tínhamos tão poucos à nossa volta e acabávamos de perder um grande e
querido amigo. Menos de um ano depois, o luto ainda estava muito presente
quando Anderson exalou seu último sopro de vida. A primeira perda abalou nossas
convicções. Sabíamos que Pedro tinha saúde frágil, mas isso, afinal, não era
exclusividade dele. Para nós, era como se fôssemos sobreviventes, achávamos
que, passada a fase crítica na infância, estaríamos a salvo. A morte de Pedro
nos mostrou que não era assim.
A de Anderson nos trouxe a confirmação disso. Agora, a questão era saber quem seria o
próximo. Assistimos à morte repentina de Anderson. Foi traumático. Estava
conosco, tranquilo, quando seus pulmões simplesmente entraram em colapso numa
tarde de 1993. Sem conseguir respirar, gritava de desespero. Os médicos
tentaram de tudo para salvá-lo. A última imagem que guardo de meu amigo
sorridente e sempre disposto a uma brincadeira é dele agarrado ao colarinho do
Dr. Takeda pedindo, com o que lhe restava de forças, que o salvasse.
Tânia nos deixaria no
ano seguinte. Foi um processo silencioso, precedido de forte depressão. Até
hoje acho que ela entregou os pontos. A moça vivaz, extrovertida, cansou de
lutar. Simplesmente desistiu de viver. Morreu dormindo em 1994.
A partida de Luciana ocorreu pouco depois, também naquele ano. Estava com a saúde bem
comprometida havia meses em virtude de uma séria parada respiratória. Já não
nos reconhecia nem expressava reação alguma. Entrou em coma. Em seus últimos
dias, só dormia e chorava de modo angustiante. Diziam que não escutava mais.
Tenho minhas dúvidas. Certa noite, todos dormiam. De repente, ela começou a
chorar muito alto. Acordei e fiquei ouvindo aquele choro aflito. Sem saber o
que fazer, criei coragem e disse em voz alta: “Pare de chorar, Lu!”. Ela parou.
Cláudia se foi em 1996.
Depois disso, minha vida nunca mais seria a mesma. Restamos Paulo e eu.
Independência
Travei contato com a terapia ocupacional por volta dos oito anos. Mais
ou menos quando descobri que era diferente da maioria das outras pessoas,
incluindo meus colegas de enfermaria. A paralisia lhes poupara pelo menos parte
do movimento das mãos. Eu e Cláudia não recebemos esse benefício. As terapeutas
promoviam brincadeiras, mostravam letras e números, nos faziam cantar
musiquinhas. Comigo, testaram alternativas para que eu utilizasse a boca para
alcançar objetos próximos. Tentaram com um lápis, mas não funcionava muito bem.
O lápis é muito liso, roliço, não serve para ‘pescar’ as coisas.
Testaram uma caneta, também sem sucesso. Depois de meses de experiências
fracassadas, quase sem querer, os profissionais do hospital notaram que a
espátula de examinar garganta seria a melhor opção. Achatada, ela facilita o
uso, além de existir em abundância em qualquer hospital. Com o tempo, fui
ficando craque na espátula. Aprendi a puxar coisas, cobrir o rosto, empurrar
cobertas. Descobri ainda que, fazendo um corte numa das pontas com os dentes,
conseguia utilizá-la como uma garra. Passei a encaixar as coisas nessa ranhura
e manejá-las. É minha ‘mãozinha’, como diz Paulo.
‘O que ela acha que pode me ensinar?’, Pensei, várias vezes, durante o
aprendizado com a pintura, quando as terapeutas usavam as mãos e tentavam me
fazer pintar e desenhar com a boca. ‘Ela já fez alguma coisa com a boca?’ Assim
como ocorreu quando aprendi a escrever, durante a adaptação ao uso da espátula
nas atividades artísticas, tive momentos de revolta. Era duro aceitar que eu
nunca usaria as mãos. Nessas horas, jogava tudo no chão ou rasgava o caderno de
tanto riscá-lo com força.
A revolta parou quando percebi que não adiantava nada. Teria de me
tornar minimamente independente. Precisava fazer um esforço. É bem isso que sou
hoje: minimamente independente. Sei escrever, teclar, pintar, atender telefone,
virar as páginas de um livro, mas dependo demais dos outros. Além de cuidarem
da minha higiene e alimentação, tenho de esperar que coloquem os objetos ao meu
alcance. Então, realizar essas tarefas com a boca é o que me ajuda a me sentir
viva e me dá um pouco de dignidade. De outro modo, seria um vegetal.
O Mar
Em 1998, Cleide nos convidou para irmos até sua casa em Praia Grande.
Ficamos em dúvida se iríamos ou não até o último momento. O tempo não estava
ajudando. A previsão indicava tempo bom, mas o céu estava fechado no dia do
passeio. Os voluntários resolveram arriscar. Acho que Deus, com pena, decidiu
abrir o tempo por alguns minutos para que pudéssemos desfrutar da praia.
Ao abrirem a porta da ambulância, tivemos uma das maiores emoções de
nossas vidas. Um deslumbramento. Fazia frio, eu e Paulo continuávamos lá
dentro, totalmente enrolados em cobertores. Esticávamos o pescoço para não
perder um centímetro da paisagem. Um cenário grandioso, aquele encontro do céu
com a água no horizonte. Começamos a tremer como loucos. E nem era de frio. O
Dr. Maneta, que acompanhava o passeio, temia alguma complicação de saúde. Ele
estava em dúvida se deixaria ou não a gente sair da ambulância.
Ao final, cedeu: “Eles vieram aqui para ver o mar, não é? Então vamos
descer. Eles vão ver o mar de perto.”
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