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Fortes emoções e aumento da temperatura corporal provocam
convulsões em Darcie e Evie. Já imaginou a frustração de uma
criança não poder brincar ao ar livre? Este é o caso das gêmeas Darcie e Evie,
de dois anos, do Reino Unido.
Elas são portadoras de uma forma grave de
epilepsia, chamada síndrome de Dravet, que as impede de brincar porque fortes
emoções e alterações bruscas de temperatura
podem matá-las. As informações foram publicadas nesta quarta-feira (5) no
jornal Daily Mail.
A
doença também causa convulsões, atrasos no desenvolvimento, dificuldades de
alimentação, alteração do sono e problemas de comportamento, mobilidade e
comunicação. A mãe Natalie Chapman, de 36 anos, conta que as filhas podem ter
um ataque e morrer dormindo.
—
Nós temos que estar em alerta máximo o tempo todo. É desgastante.
A
primeira convulsão das gêmeas, lembra o pai Mark, foi durante uma viagem de
férias para a Espanha quando elas tinham apenas nove meses.
—
Darcie teve o ataque primeiro, que durou cerca de 20 minutos. Eu não tinha
ideia do que estava acontecendo e nem sabia o telefone da ambulância.
Após
descobrir que na Espanha o socorro pode demorar mais de uma hora para chegar,
ele decidiu levar a filha até o hospital a pé. Ele precisava agir rápido já que
quanto mais tempo uma convulsão dura, mais elevados são os riscos de o paciente
desenvolver danos cerebrais.
De
volta ao Reino Unido, os pais levaram as gêmeas ao médico e o diagnóstico foi
que elas poderiam ter tido um quadro de febre alta que resultou na crise
convulsiva. Mas, os ataques tornaram-se cada vez mais frequentes.
Os
pais disseram que ficaram arrasados ao saber que as meninas precisariam de
cuidados por toda a vida. A síndrome de Dravet costuma aparecer no primeiro ano
de vida.
Agora,
as convulsões são controladas por medicação e as gêmeas têm muito menos crises,
conforme afirma Natalie.
—
Cada uma delas só tem um ou dois ataques por mês. É uma grande melhoria.
No
futuro, as meninas podem ser tratadas com uma dieta especial, conhecida como
dieta cetogênica, que “obriga” o organismo a queimar a gordura armazenada em
vez de glicose. Não se sabe exatamente por que isso pode impedir as convulsões,
mas sabe-se que em alguns pacientes ela funciona, diminuindo o número de
convulsões.
A
dieta pode ser seguida por cerca de dois anos, mas, assim como os medicamentos,
causa alguns efeitos colaterais, como desidratação, constipação, pedras nos
rins e na vesícula.
—
A dieta cetogênica tem elogios e elimina a necessidade de medicamentos em
alguns casos. Mas, por ser muito rigorosa, seria muito difícil implementá-la
nessa idade.
Mesmo
sem cura, Mark e Natalie não perdem as esperanças de que um dia suas filhas
estarão livres da síndrome de Dravet.
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